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Sohn mit Autismus und Verdacht auf Emery-Dreifuss

 
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ellen1970
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Dabei seit: 31.05.2006
Beiträge: 4
Wohnort: nrw

BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 09:56    Titel: Sohn mit Autismus und Verdacht auf Emery-Dreifuss Antworten mit Zitat

Hallo !

Ich bin Ellen 36 Jahre und Mama von einem 18 jährigen Autisten (wir sind auch bei Reha Kids) Seid jetzt 5 Jahren sind wir erneut im Diagnose Marathon. Claus kann Arme und Beine nicht mehr durchstrecken seine Muskeln verwandeln sich mit und mit in Bindegewebe.
Der 1. Verdacht war ein Form von Parkinson die bei Kindern vorkommt..Negativ

Genetik und Muskelbiopsie haben Anzeichen für Emery-Dreifuss....aber es fehlen wohl irgendwelche Werte um es bestätigen zu können. Mit mitte 20 Soll eine neue Muskelbiopsie gemacht werden weil es sein kann, das der fehlende Wert erst später nachzuweisen ist.

Claus hat Lagrrungsorthesen (die er sich weigert zu tragen) bekommt KG die es auch schafft, die Beine durchzustrecken.

Die Ärzte im SPZ wollen unbedingt seine Beine begradigen .. Damit kann ich mich nicht anfreunden. 8 Wochen Gips oder OP und auch 6-8 Wochen liegen. Keine Garantie, das es nicht wieder kommt!!

LG

Ellen
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ulik
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Dabei seit: 26.08.2012
Beiträge: 2143

BeitragVerfasst am: 13.11.2017, 12:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ellen1970,

Wilkommen. Ich bin seit 31 Jahren op frei und hab m. Beine mit orthesen (nur am tag im schuh)
gebessert. Ich komm jetzt mit der Ferse hinten runter und kann die Knie auch durchdrücken.

Ich muss auch immer mal wieder durchsetzen keine op zu wollen. Weil eben keine Garantie gegeben ist. Früher tat das m. Mama (bin 31).

Ich bekomm 2x die Woche KG-zns bobath als doppelbehanslung, Ergo und regelmässig neuro-reha, Phase c. Das hilft mir sehr.

Liebe Grüße und viel Spass hier.

_________________
Lebensfroh - Bin dagegen Diagnosen und Merkzeichen in der Signatur anzuhängen
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ellen1970
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Dabei seit: 31.05.2006
Beiträge: 4
Wohnort: nrw

BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 10:41    Titel: Antworten mit Zitat

Eine kleine Berichtigung... ich bin 46 Jahre nicht 36 Smile
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wirkola
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Dabei seit: 29.01.2012
Beiträge: 17430
Wohnort: Westthüringen am Fuße des Inselsberg

BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 11:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ellen !

Damen neigen oft dazu zwei Altersdaten zu haben , das Richtige und das gefühlte . Laughing Auch von mir willkommen im Forum .

_________________
Wirkola

Grüße aus dem grünen Herz Deutschlands ! Durch die Fotografie lernte ich das Sehen - durch das Betrachten alter Bilder lernte ich, wie wichtig Erinnerungen sind. / JE SUIS CHARLIE / Die beste Kamera ist die , die man dabei hat .
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Fünzelchen
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Dabei seit: 20.10.2015
Beiträge: 786
Wohnort: An der schönen blauen Donau

BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Grüße alle neuen User,

wünsche viel Spaß.

Gruß Geli

_________________
...immer gerne auf E-Rolli-Achse beck
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