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Lungenerkrankungen - sind hier auch welche die Betroffen?
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BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 02:56    Titel: Lungenerkrankungen - sind hier auch welche die Betroffen? Antworten mit Zitat

Hallo liebe REHAtalk Gemeinde,

ich weiß dafür gibt es andere Foren, dennoch möchte ich diese Thematik hier einbringen.

Meine schon länger vorhandene Großbaustelle Lunge, ist gerade wieder auf dem Vormarsch und ich suche nun einen gewissen Austausch.

Also nur in Kürze, ich habe u.a die Diagnosen chronisch obstruktive Bronchitis, Asthma Bronchiale, sehr sehr häufige Atemwegsinfekte, akute Belastung (auch durch die Spastik) der Atemhilfsmuskulatur und seit 4 Wochen auch die Diagnose v.a. COPD im Anfangsstadium. Seit nun ziemlich genau 4 Wochen (am kommenden Mittwoch) bin ich über 6-10 Stunden täglich sauerstoffpflichtig.

Gibt es hier auch Rehatalkler mit Atemwegsproblematiken? Es würde mich interessieren. Wenn welche da sind dann dürft ihr euch gerne melden. Fragen dürfen natürlich gerne auch gestellt werden.

Liebe Grüße
Oetti
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Claudia171
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Dabei seit: 25.03.2009
Beiträge: 2480
Wohnort: Baesweiler

BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 13:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Oetti,

ich habe eine Dyspnoe durch rezidivierende Lungenödeme mit starken apnotischen Phasen nachts. Ich soll deswegen schon längst eine zusätzliche Sauerstoffunterstützung Nachts bekommen, aber bis jetzt kann ich mich dazu noch nicht durchringen. Ich werde es aber wahrscheinlich jetzt doch machen, denn ich brauche meinen Schlaf, da ich jetzt wieder arbeite, ist es schwierig wenn man nicht wirklich konzentriert ist, weil man schlecht geschlafen hat.

LG

Claudia

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Rollstuhlschwergewicht
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ehemaliger User
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BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 13:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

also als ich gemerkt habe wie sehr mir die zusätzliche Luft hilft hat mich das "Ding" an der Nase so überhaupt nicht mehr gestört. Ich könnte mir vorstellen dass das bei dir sicher auch der Fall ist. Wink Erholsamer Schlaf ist als Arbeitnehmer ja ohnehin das A und O da hast du recht.

Viel Erfolg beim dran gewöhnen wenn es denn soweit ist.

LG
Oetti
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hedwig1972
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Dabei seit: 09.01.2007
Beiträge: 1645
Wohnort: Deutschland

BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Das Problem mit der Atmungseinschränkung durch die Spastik habe ich auch.
Aber ich brauche Gott sei Dank noch keinen Sauerstoff.
Die Lunge an sich ist auch wohl noch in Ordnung, wie die Lungenfachärztin sagte.
Ich kriege nur nicht immer genug Luft rein. Es gibt Tage, da geht's, dann gibt's Tage, da merke ich es doch sehr deutlich. Dann wird mir auch alles noch anstrengender als es eh schon ist und ich kriege bei manchen Bewegungen kaum Luft. Und bei einer akut einschießenden Spastik ganz zu schweigen. Dann hört man das richtig!
Bisher war aber kein Beatmungsgerät auf Dauer erforderlich. Eben nur bei einer einschießenden Spastik, wenn ich dann ggf. Sauerstoffmangel habe, kommt das Teil zum Einsatz.

Gruß
Hedwig
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silke83
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Dabei seit: 27.06.2008
Beiträge: 1056
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 15:29    Titel: Antworten mit Zitat

ich hatte asthma seit Kindheit mit 2J. bekommen...danach immer wieder infekte und Lungenentzündungen.
Mittlerweil weiß man von der Muskelerkrankung bei mir und jetzt meinen sie dass es nie Asthma war, sondern an der Mucki liegt. ich produziere viel sekret und kann dieses kaum abhusten, da das zwerchfell auch schwach ist. Ich bekomm da jetzt hauptsächlich inhalationen mit kochsalz, weil die asthmamedikamente nicht wirken.

Wenn es mal schlimmer werden sollte, brauch ich auhc nachts einen Bipap. aber noch ist es nicht so schlimm, bekomm noch genug Sauerstoff nachts.

Lg silke

_________________
LG Silke
*(83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (V.a. mitochondriale Myopathie-in Abklärung)
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ehemaliger User
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BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke,

bei mir wird ja inzwischen auch vermutet dass ein Teil der Lungensache mit der ICP zusammen hängt.

Hatte heute wieder Lufu. Bin auf sagenhafte 43% geschrumpft. Shocked Crying or Very sad

LG
Sarah
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xandy12
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Dabei seit: 25.03.2008
Beiträge: 34
Wohnort: oö

BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 21:34    Titel: betroffener oberösterreicher Antworten mit Zitat

Hallo

Ich habe seid geburt an Asthma welches immer wieder probleme machte bis vor 2 jahren wo das ganze eskalierte ich ständig starke beschwerden hatte und für längere zeit ins Kh muste wegen Status wo ich auf intensiv kam wobei ich von dieser zeit wenig mitbekommen habe nach 1 monat wurde ich endlich auf normal station verlegt wo ich 24 std sauerstoff bekommen habe und beatmung diagnose gabs zu dieser zeit noch keine warum wieso das so ist es war für mich eine gradwanderung zwischen himmel und erde wurde auf CF untersucht ohne befund bis jetzt steht die diagnose Cronisch obstruktive bronchitis im stadium 4 b ekomme 18 std sauerstoff und werde bipap beatmet mein leben hat sich 180grad gewendet und keiner weis den weiteren verlauf was mich zimmlich traurig macht aber versuche weiterhin zu kämpfen Also kopf hoch kann nicht schlimmer werden oder>? wünsch allen viel kraft
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ehemaliger User
Gast





BeitragVerfasst am: 06.04.2010, 23:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Xandy,

chronisch obstruktive Bronchitis hab ich ja auch. Mittlerweile wird die Diagnose Asthma ja sogar angezweifelt. Schlimmer kann´s werden, ich hoffe es aber nicht. Auch mein Leben hat sich, was das Pulmonale anbetrifft in den letzten Monaten um 180 Grad gedreht. Wieviel Sauerstoff bekommst du? Ich bekomme nur ganz wenig zur Unterstützung, noch reicht mir das. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf dass sich das auch wieder ändert. Schlechte Phasen hatte ich schon immer mal, auch wenn da keine an´s jetztige ran kam.

LG
Oetti
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xandy12
Mitglied
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Dabei seit: 25.03.2008
Beiträge: 34
Wohnort: oö

BeitragVerfasst am: 07.04.2010, 06:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo oetti

mein o2 bedarf liegt so bei 2-4liter je nach belastung da mein lungenvolummen 30%beträgt bin ich abhängig von der bipap und das ist echt was mich nervt weils immer wieder zu zwischenfällen kommt wo ich das ding an die wand operieren würde wieviel o2 bekommst du hast du einen konzentrator oder flüssig ? lg
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ehemaliger User
Gast





BeitragVerfasst am: 07.04.2010, 14:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Xandy,

oh da hast du ja schon einen recht hohen O2 Bedarf. Ich komme mit 0,25 und 0,75 Liter die Minute noch gut aus aber bei mir ist das ja auch etwas komplizierter. Wegen der Spastik und dem ganzen Kram die da auch noch mit rein spielt. Mein Lungenvolumen allein ist auch noch recht gut. Nur im Gesamten betrachtet ist die Lufu Mist und ich komme auf 43% derzeit. Bisheriger Tiefenrekord.

Ich bekomme Flüssig O2 da es wegen der Mobilität und Rolli usw. von Anfang an nicht anders ging.

LG
Oetti
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svenie
Mitglied
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Dabei seit: 28.09.2008
Beiträge: 38
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 29.04.2010, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Otti
Habe gerade deinem Beitrag gelesen .Ich habe seit meiner geburt eine Lungenerkrangung die machte sich in form von Athemfunktionsstörung bemek d,h ich war köperlich als Kind scneller aus der puste. Seit bei mir 2007 in Folge einer schweren Lungenentzündung ein Asthma fest gestellt wurde habe ich gerlernt damit zu leben und kommen zur zeit gut zu klar. Laughing LG Svenie

_________________
Hallo wollt mich mall Vorstellen Ich heiße Svenja und wohne zeit kurzem im Flensbur bei mir wurde vor 3 Jahren ein Asthma bronchiale fest gestellt. Ich hoffe auf guten Austausch in dem Fourm
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Ramona72
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Dabei seit: 11.05.2007
Beiträge: 562
Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 16.05.2010, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Es ist für mich leichter, wenn ich jetzt meinen Beitrag aus REHAkids hier rein kopiere. So wisst Ihr auch über meine Situation etwas.

Gruß Ramona

Zitat:
Hallo Sarah!

Ich habe Deinen Beitrag schon mit gelesen. Antworten kann ich aber erst heute.

Durch meine spastische Tetraplegie habe ich auch eine Einschränkung der Atemhilfsmuskulatur. Dadurch ist meine Lungenkapazität stark eingeschränkt. Dazu kann ich nur erschwert abhusten. Mein Asthma ist dadurch auch schlimmer. Auch muss ich sehr aufpassen wegen der ganzen Infekte. Ich muss mehrmals täglich mit dem Pari inhalieren. Dazu brauche ich auch täglich Sauerstoff. Der Bedarf ist unterschiedlich.

Für zu Hause habe ich einen Sauerstoffkonzentrator. Zusätzlich habe ich noch eine mobile Versorgung (Oxytron 3 + O 2 Flaschen aus Alu). Die mobile Versorgung habe damals mit dem e-motion im Rucksack hinten am Rolli hängend transportiert. Der Rucksack war übrigens von dem Hersteller vom Oxytron. Mein Rolli war so eingestellt, dass er ohne mobile Versorgung gut zu kippen war. Mit der Versorgung war er dann sehr leicht zu kippen. Meine persönlichen Sachen hatte in einer flachen Tasche auf dem Schoß. Diese war mit am Gurt etwas fixiert. Unter meinen Sitz hatte ich dann vom E-Fix die große Tasche. Dort war das zweite Paar Akku für den e-motion. Inzwischen habe ich den e-motion nicht mehr. Es ging aufgrund der Verschlechterung meiner Erkrankung nicht mehr. Jetzt fahre ich meistens mit dem Lifestand (E-Rolli mit Stehfunktion). Da habe ich meine mobile Versorgung in einer Schultertasche hinten dran hängen.

Jetzt muss ich aber erst mal an den Pari. Ich wünsche Dir für nächste Zeit viel Kraft.

Gruß Ramona
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Kaete
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Dabei seit: 25.05.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Schwabenländle

BeitragVerfasst am: 01.06.2010, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe auch vor einigen Jahren Asthma zur MS dazubekommen.
Mutter und Großmutter mütterlicherseits haben auch Asthma gehabt.
Mein Neurologe meinte, es könnte auch ausgelöst worden sein, weil meine
Atemmuskulatur nicht mehr optimal ist.
Bin froh, dass ich es mit Atemübungen und Entspannungsübungen einigermaßen im Griff habe.
Brauche nur noch abends Spray und eventuell bei nassem Wetter auch tagsüber noch 1 - 2 x.
Nebel ist auch sehr schlecht.

Ich wünsche allen hier gute Besserung und wieder freie Luft.
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ehemaliger User
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BeitragVerfasst am: 02.06.2010, 00:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

danke euch für eure Rückmeldungen. Inzwischen sieht es wieder anders aus. Seit O2 konnte die Atemhilfsmuskulatur insoweit entlastet werden dass ich seitdem keine intervalle (ein- zwei Wochen) mit Tetrazepam und Tilidin mehr brauchte. Vorher war das alle 4 Wochen mindestens der Fall. Auch die "normalen" Schmerzen sind deutlich weniger.

Problem ist nur dass diese Begründung alleine, auch wenn sie zur Herzentlastung dazu kommt, nicht ausreicht. Hatte letzten Freitag einen Neuro Termin. Der Neuro meinte es wäre alles nur rein psychisch. Ja ne is klar. Confused

Nun gehe ich mit meinem ehemaligen Therapeuten nach Erlangen, er kommt extra mit, und dann wird man nochmal sehen. Mein Physio befürwortet aufgrund der positiven Tendenz den O2 eigentlich auch.

LG
Sarah
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MiriamP
REHAtalk Urgestein
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Dabei seit: 23.03.2009
Beiträge: 2348

BeitragVerfasst am: 02.06.2010, 07:53    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!

Oetti hat folgendes geschrieben:


Problem ist nur dass diese Begründung alleine, auch wenn sie zur Herzentlastung dazu kommt, nicht ausreicht.


Nun stellt sich mir die Frage: wofür ausreicht? Für die Kostenübernahme?

Grüße,
Miriam
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