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Keine Myasthenie mehr

 
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Black_Cobra
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Dabei seit: 10.07.2015
Beiträge: 261
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 12:45    Titel: Keine Myasthenie mehr Antworten mit Zitat

Hallo

Ich war beim Neurologen zur Kontrolle wegen der Myasthenie er sagte das ich keine Antikörper der Myasthenie mehr habe die sind weg sagte
sowas ist sehr Interessant, es ist unmöglich.

Übrigens ich habe seit Monate keine Wassereinlagerung in dem Fuß mehr und vor einem Jahr war es schlim trotz Lymphdrainage.

Dafür Erbreche ich seit Mai fast jeden Tag.

Und mein Neurologe sagt es kommt von den Mestinon, da ich jetzt keine Antikörper mehr habe, das Mestinon nicht, mehr Hilft schadet mir er hat es jetzt abgesetzt.

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ZNS Zerebralparese Spastik.
2 OPs an den Beinen. Botox Therapie. Sprachstörungen.
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ulik
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Dabei seit: 26.08.2012
Beiträge: 2061

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Black_Cobra,

alles gute für dich.

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Lebensfroh - Bin dagegen Diagnosen und Merkzeichen in der Signatur anzuhängen
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Sinale
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Beiträge: 4048

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Black_Cobra,

ich schließe mich Uli an!

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Viele Grüße
Sinale

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Fünzelchen
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BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Black Cobra,

auch ich wünsche Dir alles Gute.

Gruß Geli

_________________
...immer gerne auf E-Rolli-Achse beck
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Black_Cobra
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BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Finde es etwas seltsam das es einfach weg ist da, es ja eigentlich eine Muskelschwäche Krankheit ist gut aber trotzdem Mysteriös.
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limoncello
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Beiträge: 2939

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Na ja vllt war das vorher einfach eine Fehldiagnose
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Black_Cobra
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Beiträge: 261
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 23:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo limoncello,

Ich hatte die Symptome gehabt.

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limoncello
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Dabei seit: 01.06.2013
Beiträge: 2939

BeitragVerfasst am: 14.07.2017, 23:56    Titel: Antworten mit Zitat

Die Symptome können aber auch diverses anderes sein. Ich kenne einige die sehr lange Hunderte Diagnosen hatten und am Ende war's doch was anderes.

Warst du mal deswegen im UKE? Die haben da so ne Sprechstunde
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Black_Cobra
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BeitragVerfasst am: 15.07.2017, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo limoncello,

Ich war schon im UKE, lag deswegen oft dort war auch in der Sprechstunde 2016 aber die Ärzte sagten die wissen nicht was dia da machen sollen die hatten die Berichte vom Neurologen gehabt wollten aber die durch gucken haben mich wieder nach Hause gescickt.

Jetzt habe ich ja von meinem Neurologen sagte das der Buttest ergbnis das keine ACR Antikörper mehr, auch keine Myasthenie vor ein paar ja.

Das hatte ich schon mal 2011 im UKE haben die festgestellt das ich eine Myasthenie habe da ich diese Symptome auf tratenund 2012 wurde es noch mal getestet da sagten das ich keine MG habe, die Medikamente absetzen soll.

2015 traten die Symptome wieder auf.

Heute sind die weg.

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FranziF
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Dabei seit: 28.12.2015
Beiträge: 116

BeitragVerfasst am: 16.07.2017, 23:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cobra,
eine vollständige, objektive Heilung einer Myasthenie wäre mir jetzt auch nicht bekannt,
es gibt aber durchaus Remissionsfälle Smile
Hauptsächlich nach der Thymektomie, kann aber wohl auch so vorkommen.
Dh dann man ist symptomfrei, die Symptome könnten aber jederzeit wiederkommen.
so wie dus ja 2012 schonmal hattest.

Antikörper werden bei Autoimmunerkrankungen meines Wissens auch hauptsächlich zur Diagnostik verwendet, danach sagen einem die ja nichtmehr viel...
Bei Hashimoto ist es ja auch so, dass manche keine AK's mehr haben, insbesondere
wenn die Schilddrüse schon so gut wie restlos zerstört ist.
Bei der Myasthenie kennt man ja kein betroffenes Organ (im direkten Sinne wie bei Hashimoto, man weiß nur dass der Thymus iwas damit zu tun hat), möglich wärs unter Umständen also, dass
6 Jahre nach der Diagnose das betreffende Organ (evtl ein Teil des Thymus) oder was auch immer das Immunsystem nicht mag, soweit zerstört ist, dass das Immunsystem nichtmehr getriggert wird übermäßig zu arbeiten und somit die AKs (letztenendes Teil des Immunsystems) nichtmehr nachweisbar sind... nur so als Theorie.
Ansonsten: hattest du erwiesenermaßen schonmal Myasthenie AKs? oder wurde die MG 2011 rein anhand der Symptome diagnostiziert? gibt ja auch Leute mit seronegativer Myasthenie Wink

Ach ja, Thema Mestinon: Leute dies nicht brauchen oder die mehr nehmen als sie brauchen, denen wird schlecht vom Mestinon... das erbrechen könnt also tatsächlich vom Mestinon kommen, probier doch mal was passiert wenn du aufs Mesti verzichtest? wenn du plötzlich wieder myasthenietypische Probleme kriegst, kannst direkt Mestinon einschmeißen, das wirkt ja ziemlich zügig Smile

Drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du tatsächlich in Remission bist und das auch bleibst.

Liebe Grüße

Edit: wenn du ohne Mestinon nicht klarkommst, aber das erbrechen fortbesteht, könntest du evtl. auch mal Kalymin probieren- is das selbe in Grün^^ manche vertragen Kalymin besser, andere Mestinon...
Ich geh sogar soweit, tagsüber Mestinon zu nehmen (zuckerguss, schmeckt lecker Very Happy) und nachts Kalymin retard (schmeckt wiederum besser als Mestinon retard, das wasser saugt und dann weich wird und grausam modrig schmeckt)-> das ist aber echt ne kuriose Mischung LaughingCool

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Black_Cobra
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BeitragVerfasst am: 17.07.2017, 23:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo FranziF,

Wie gesagt seit letzte Woche wurde das Mestinon vomm Neurologen abgesetzt Momentan kein Erbrechen das kommt da ich vom Arzt MCP Tropfen bekommen habe eigentlich sollte ich 3x am Tag nehmen aber nehme 1x es Hilft trotzdem habe ein druck im Msgen nach dem Trinken, jetzt Sodbrennen davor hatte ich kein.

Die Ärzte haben es nach den Symptome Diagnostziert.

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FranziF
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BeitragVerfasst am: 17.07.2017, 23:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also eine Myasthenie Diagnose zu widerrufen, weil nach Jahren bei einer einzelnen Untersuchung keine AKs nachgewiesen werden können ist Blödsinn, erst recht wenn damals die Diagnose anhand von Symptomen und nicht wg der AKs gestellt wurde, dann hattest du ja scheinbar von Anfang an eine seronegative Myasthenie.
Freut mich, dass das Erbrechen weg ist, spätestens wenn du mal das MCP "vergisst" merkst du ja, ob ohne das Mestinon das Erbrechen auch ohne MCP ausbleibt.

Ansonsten: freu dich, dass du offenbar in Remission bist, behalte die Diagnose natürlich im Hinterkopf, wenn mal wieder Augen oder Muskelprobleme auftreten, aber ansonsten genieß das Leben Smile

Liebe Grüße

P.S.: du schluckst aber nicht zufällig wegen was anderem Cortison oder ein Immunsuppressivum oder? das könnte das Verschwinden der Symptome ebenfalls erklären... das wär aber so offensichtlich, dass da hoffentlich auch der dümmste Doc drauf käm Shocked

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Black_Cobra
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BeitragVerfasst am: 18.07.2017, 07:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo FranziF,

Cortison, Immunsuppressivum so etwas hatte ich nie gekreigt.

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