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Kind mit Hemiparese

 
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Alviona
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Dabei seit: 09.07.2017
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 09.07.2017, 19:44    Titel: Kind mit Hemiparese Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

Bin Mama einer 11 Monate alten Tochter. Letzten Monat haben wir erfahren, dass unsere Tochter eine Hemiparese links (Armbetont) hat. Anscheinend hatte sie Glück im Unglück. Sie hat laut SPZ die leichteste Stufe.
Seit dem bekommt sie Therapie nach Vojta.

Wir machen uns sehr große sorgen wie ihr Leben ausschauen wird.
Ich bitte um Erfahrungen von Eltern bzw. Personen die selber eine Hemiparese haben.
Erlernend diese Kinder das Krabbeln, Laufen ?? Wie kann man sich den Alltag vorstellen? Wird sie immer unsere Hilfe brauchen beim anziehen usw??

Ich bedanke mich schon mal bei allen die sich die Mühe machen um mir zu antworten.
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Rollstuhlfahrerin
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Dabei seit: 04.06.2016
Beiträge: 328
Wohnort: Raum Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 09.07.2017, 19:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Herzlich Willkommen bei REHAtalk LG Makbule
_________________
Geboren Am 22.06.95 Shuntversortger Hydrocephalus internus Tetraspastik Epilepise mit Statusneigung Muskelhypotonie,Muskelhypertonie Reflux
Rollstuhlfahrerin Seit 7/2008
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Spinalis
Stamm-User
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Dabei seit: 08.12.2015
Beiträge: 186
Wohnort: Salzburg

BeitragVerfasst am: 09.07.2017, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Erstmal willkommen hier bei uns.
Ich selber habe zwar eine Tetraparese (alle 4 Gliedmaßen) die Bein- und Linksbetont ist. Also Beine sind stärker betroffen al die Hände und die linke Hand ist auch stärker betroffen als die Rechte.

Wenn deine Tochter eine leichte Form hat bin ich sehr zuversichtlich dass sie später ein ganz normales selbstständiges Leben führen kann. Ich lebe auch alleine und habe Stundenweise Unterstützung. Ich kenne auch einige mit einer Hemiparese die gut damit leben.

Noch zum sagen ist aber dass es immer von bis alles gibt. Leute wo man es nicht am ersten Blick sieht bis Leute die wegen einer Hemiparese im Rollstuhl sitzen. Aber mit viel Therapie und etwas Zeit wird es sicher positiv, da sie ja eine leichte Form hat und euch anscheinend noch nicht allzu viel aufgefallen ist.


Trotzdem möchte ich dir das Schwesterforum REHAkids auch empfehlen. Dort tümmeln sich viele Familien und Eltern mit beeinträchtigten Kindern und auch Selbstbetroffene herum.

Liebe Grüße Spinalis

_________________
Epilepsie (myoklonische, einfach fokale, Absancen, nächtlich motorische)
AOSD (mit neurologischen Komplikationen - Polyneuropathie, Tetraspastik, Dysphagie, neuerogene Blase und Atemmuskelschwäche);
POTS; zentrales Schlafapnoesyndrom; Sehschwäche; zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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AlfredW
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Dabei seit: 02.10.2013
Beiträge: 167
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 09.07.2017, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen,

ich selbst habe zwar eine Tetra-Parese aber ich denke, dass sich bestimmte Problematiken ähneln.
Das Leben ist mit einer Behinderung zwar mühevoller, aber es ist durchaus möglich ein normales Leben zu führen.

Ich habe Abi gemacht und studiert; arbeite Vollzeit und schmeiße den Haushalt selbst ohne Hilfe.
Führerschein und Auto (ohne Umbauten) habe ich auch. Versorgen muss mich auch keiner.

Wichtig ist meiner Meinung nach, dass man nicht auf die Behindertenschiene abgeschoben wird. Konkret meine ich Regel-Kindergarten und Regelschule. Zu meiner Zeit war das nicht selbstverständlich und war mit viel Ärger mit den Behörden verbunden. Keine Ahnung wie das heute so ist.
Aber ihr habt ja noch ein paar Jahre Zeit. Mit 11 Monaten kann man da keine Prognose für die Zukunft stellen.

Alltagsverrichtungen sind mühevoller zu bewältigen. Evtl. werden Hilfsmittel benötigt. Körperliche Fitness hilft den Alltag leichter zu überstehen, weil mit einer körperlichen Einschränkung vieles schwerer fällt d.h. anstrengender ist.

Ich wünsche Euch alles Gute

Alfred

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Tetraspastik (beinbetont; gut zu Fuß)
bds. hochgradige Schwerhörigkeit
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Alviona
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Dabei seit: 09.07.2017
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 10.07.2017, 20:04    Titel: Antworten mit Zitat

vielen lieben Dank.

Ja wir haben es tatsächlich relativ spät bemerkt das es nicht ganz so ist wie es sein sollte, da sie ihre linke Hand teilweise auch dazu genommen hat.
Das gezielte greifen klappt leider nicht wirklich.
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Fünzelchen
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Dabei seit: 20.10.2015
Beiträge: 786
Wohnort: An der schönen blauen Donau

BeitragVerfasst am: 10.07.2017, 20:46    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Alviona


Gruß Geli

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Kerstin1973
Mitglied
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Dabei seit: 22.07.2015
Beiträge: 48
Wohnort: Starzach-Börstingen

BeitragVerfasst am: 11.07.2017, 10:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Aviona,

bin selbst mit 11 Monaten durch einen Querschnitt zu einer Hemiparese gekommen.
Meine Erfahrung ist das Kind nicht in Watte packen, auch wenn einem das Herz vor Mitleid überläuft, das Leben später ist auch nicht barmherzig. Dem Kind viel zutrauen und zumuten und immer wieder fördern über seine Grenzen zu gehen.

Das hat mich zu einem selbstbewußten Menschen gemacht, der heute verheiratet ist drei kinder hat und 50% arbeitet.

Euch alles Gute

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Ein Rollstuhl fesselt nicht er befreit!
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Klimbim
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Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 11.07.2017, 18:43    Titel: Antworten mit Zitat

Das wichtigste wurde hier schon geschrieben. Das Kind wie ein normales behandeln und gleichzeitig unterstützen. Also nicht: "Du arme...ich helfe dir" sondern "du schaffst alles..." Normaler Kindergarten, normale Schule...
Und nicht unbedingt immer auf Ärzte hören. Die machen das Kind oft kränker als es ist. Sondern das Kind sehr genau beobachten und auf den eigenen Instinkt hören. Und viel Physiotherapie....!
Bei mir war es zumindest so. Ich habe spastische Diparese. Die Ärzte sagten meinen Eltern damals: "Der hat einen Wasserkopf..(hatte ich nicht, neu einen großen Kopf), laufen wird der nie können, wenn sie Glück haben schafft er die Sonderschule...am besten geben sie ihn in ein Heim, dann ist er weg.
Meine Eltern haben Gott sei Dank nicht darauf gehört, sondern mich immer unterstützt, mich normal behandelt, ganz viel Sport mit mir gemacht, sich sehr viel mit möglichen Übungen und Behandlungen beschäftigt, alles kritisch hinterfragt und sich dann für das aus ihrer Sicht beste entschieden.
Ich habe gegen alle Widerstände von außen ein normales Gymnasium besucht. Abitur gemacht. Mit 18 bin ich ausgezogen zur Berufsausbildung, danach habe ich studiert bis zum Masterabschluss. Ich war ein Jahr alleine im Ausland. Und heute arbeite ich 100% und habe einen eigenen Haushalt.

Es ist also nichts unmöglich, auch wenn ich erst mit 5 Jahren nach einer Operation laufen konnte.

Aber eure Unterstützung ist besonders am Anfang sehr wichtig. So lange sie sich noch nicht so gut bewegen kann, seid ihr dafür da, ihr die Welt zu zeigen. Und es ist wichtig, dass ihr an euer Kind glaubt. Sie merkt das sehr genau und bekommt dadurch das Selbstbewusstsein, dass sie für ein möglichst selbstständiges Leben mit Behinderung braucht.

Ich wünsche euch allen viel Glück und Kraft. Es wird nicht immer einfach sein, aber es lohnt sich!

Alleine, dass du dich hier im Forum kundig machst, zeigt mir, dass ihr auf dem richtigen Weg seid. Bleibt dran!!! Cool

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AlfredW
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Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 11.07.2017, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ergänzend möchte ich noch sagen, dass man das Kind zwar fördern aber nicht überfordern sollte. Man schafft alles, wenn man nur will ist so ein Spruch, den ich mit Vorsicht genieße. Richtig ist, man muss seine Grenzen ausloten, indem man alles ausprobiert was machbar ist. Es ist aber zu akzeptieren, wenn etwas partout nicht geht: Ständige Überforderung verkehrt sich ins Gegenteil und führt zu Frust und Selbstzweifel.

Dies ist eine ständige Gratwanderung. Wo die Grenze genau liegt wird sich mit der Zeit weisen. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass die Grenze ein gutes Stück verschieben läßt aber eben nicht beliebig.

Gruß

Alfred

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Fünzelchen
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Wohnort: An der schönen blauen Donau

BeitragVerfasst am: 11.07.2017, 22:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alfred,

das sind auch meine Erfahrungen. Ich habe lange gebraucht, bis ich es begriffen habe.

Gruß Geli

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Klimbim
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BeitragVerfasst am: 12.07.2017, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alfred, ist völlig richtig. Das habe ich auch gemacht. Versuchen sollte man alles, Wenn es nicht geht ist es nicht schlimm.
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Alviona
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Dabei seit: 09.07.2017
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 12.07.2017, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Wir versuchen sie bestens zu fördern wo es nur geht. Sie lernt alles ein bisschen langsamer als andere Kinder, was das körperliche betrifft, aber ich denke sie ist auf den richtigen Weg.
Mittlerweile kommt sie in den Vierfüßler-Stand und kann sich alleine hinsetzten. Das haben wir spielerisch mit ihr erlangt.
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BeitragVerfasst am: 12.07.2017, 18:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alviona,
Herzlich willkommen im Forum und schönen Austausch.
Ich selbst habe seit Geburt eine Hemiparese links, bin knapp 30 und schreibe gerade meine Doktorarbeit. Pflegerisch bin ich komplett selbstständig und lebe in meiner eigenen Wohnung.
Meine Erfahrungen teile ich gerne, entweder für alle lesbar oder per privater Nachricht.
Viele Grüße.
Bianca
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AlfredW
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Dabei seit: 02.10.2013
Beiträge: 167
Wohnort: Worms

BeitragVerfasst am: 12.07.2017, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alviona,

na siehs'te geht doch Smile ; wichtig ist erst mal die Alltagstauglichkeit. Die olympiareifen Leistungen kommen später irgendwann.

Gruß

Alfred

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