Tethered Cord Syndrom bei Erwachsenen

Eva+Wicket · Neumitglied Dabei seit: 18.02.2016 Beiträge: 4 Wohnort: Knüllwald

Hallo!
Ich bin seit heute neu hier und habe schon ältere Beiträge von Mitgliedern hier mit TCS gefunden.
Ich bin deshalb auch schon 2 mal operiert, einmal im alter von 10 Monaten und einmal im alter von 12 Jahren...
Jetzt bin ich 30 und der Neurochirurge bei dem ich war, hat mir gesagt, es sieht auf den MRT

bilfdern so aus als würden die nerven wieder fest hängen...
Er hat auch gesagt, dass die Sache ihm zu groß und zu kompliziert ist und ich mich damit besser an einen Spezialisten wenden soll.
Jetzt hab ich eine Überweisung vom Neurochirurgen zum Neurochirurgen. Confused

Deshalb jetzt hier meine Frage ob sich jemand damit bei Erwachsenen auskennt und mir vielleicht Tipps zum Thema Klinik, Spezialisten oder einfach euren Erfahrungen mit diesem Problem geben kann.
Ich bedanke mich schon jetzt und freue mich auf eure Antworten.
LG Eva

Fünzelchen · Verfasst am: 18.02.2016, 20:58 Titel:

Hllo Eva

Herzlich willkommen und ich wünsche Dir Tipps bekommst

Gruß Geli

helena · Verfasst am: 18.02.2016, 21:42 Titel:

Hallo Eva,
herzlich willkommen hier! Ich habe auch in TC, habe es aber bisher nicht operieren lassen, denn ich höre immer wieder von schweren Komplikationen bei Erwachsenen nach TC OP' s. So viel ich weiß, kennt sich MichaelaG sehr gut aus mit dem Thema.
Viele Grüße
von
helena

Felicitas · Verfasst am: 18.02.2016, 22:53 Titel:

Hallo Eva!
Ich habe auch ein TC aufgrund einer Spina Bifida

. Es ist aber im Moment nicht behandlungsbedürftig.
Frau Dr. B. in Münster ist super, was die Versorgung von Erwachsenen angeht, da bin ich selbst in Behandlung und von Frau Dr. M.-J. hört man auch nur Gutes.
Liebe Grüße
Felicitas

Eva+Wicket · Verfasst am: 18.02.2016, 23:38 Titel:

Ich habe auch fürchterliche Angst vor Komplikationen. .. Neutral

Ich hab mich inzwischen an die Windeln gewöhnt, weil ich keine Kontrolle mehr über die Blase habe, hab aber Angst vor Stuhlinkontinenz.
Vor der 2. Rückenop habe ich die Aussenseite von meinem rechten Unterschenkel und den Fuß nicht mehr gespürt.
Nach der 2. Op hab ich einen Lähmungsklumpfuß entwickelt.
Den haben Ärzte 3 mal versucht zu korrigieren.
Dann hab ich regelmäßig offene Stellen am Fuß gehabt.
Auch ohne Diabetes und ohne Durchblutungsstörungen sind die immer schlecht verheilt.
Nach 4,5 Jahren mit abwechselnd Antibiotika und Fieberschüben und 3 maliger Blutvergiftung, wurde der Fuß im Februar 2012 Mitte Unterschenkel amputiert. Der Arzt, der Amputiert hat meinte das die Infektion wahrscheinlich mit den Klammern von der Klumpfußkorrektur in den Knochen gelangt sind, dass man es aber nach der zeit nicht mehr 100%ig nachweisen kann. ..
Jetzt hab ich wieder eine offene Stellen , diesmal am Stumpf, weil die Prothese nicht 100 % ig gepasst hat und aufgrund der starken Rückenschmerzen ist das Krücken laufen auch nicht drin. Sad

Ich hab einfach nur schiss und weiß nicht mehr, welchem Arzt ich trauen kann.
Der Infekt in meinem Knochen hat mich am Ende den Fuß gekostet.
Was ist wenn sich bei einer Rückenoperation was infiziert?
Andererseits hab ich auch Angst vor eventuellen Lähmungen.
Kann mir jemand was zu dem Risiko sagen?
Bzw. Zu den Erfolgschancen bei so einer Op?
Ich kann mich noch erinnern, dass der Arzt vor der 2. Op gesagt hat das Risiko wäre 50 /50 und wenn ich mich nicht operieren lasse, gibt er mir ca. 1 Jahr, bis ich im Rolli sitze und ab Bauchnabel runter nix mehr ist.
Ich hab auch angst davor garnicht mehr laufen zu können.
Ich hab 2 ganz tolle, liebe Hunde und wenn es mir nicht gut geht oder ich schlecht drauf bin, laufe ich gerne mit Spike und Wicket quer durch den Wald und über Wiesen.
Die Vorstellung das nicht mehr so zu können wie bisher macht mich fertig.

Eva+Wicket · Verfasst am: 18.02.2016, 23:46 Titel:

Ich hab so viel geschrieben und mich garnicht für eure Antworten bedankt. Embarassed

Sorry. Ich hab einfach so viel, was mir jetzt durch den Kopf rauscht und der Neurochirurge bei dem ich war , hat mir mir seiner Aussage auch nicht gerade Mut gemacht. Confused

Tanja · Verfasst am: 19.02.2016, 09:12 Titel:

Hallo Eva,

Herzlich Willkommen hier im REHAtalk, schön das du hier bei uns bist, ich wünsche dir hier ganz viel Spaß und einen regen Erfahrungstausch.
Fühl dich wohl hier.
Ich habe auch TC, bisher war es aber noch unauffällig

LG Tanja Wink

___________________________________________
Tanja 27 Jahre Spina Bifida

& Tethered Cord.

helena · Verfasst am: 20.02.2016, 19:29 Titel:

Hallo Eva,

das ist ja furchtbar, was Du erleben musstest! Leider sind die Krankenhausinfektionen eine immer schlimmere Plage, ich habe auch immer die Panik, wenn ich in die Klinik muss.
Die Komplikationen, die Du hattest, sind aber gar nicht diejenigen, an die ich bei der TC-OP dachte. Vielmehr ist es oftmals bei TC-OP´s bei Erwachsenen so, dass sich der Zustand entweder nicht verbessert oder sogar verschlechtert. Mein Eindruck ist der, dass bei Kindern und Jugendlichen die OP´s eher gut ausgehen, aber bei Erwachsenen oftmals nicht. Statistische Zahlen habe ich hierzu nirgends gefunden, obwohl ich schon danach gesucht habe. Typische Komplikationen bei Erwachsenen, über die ich schon gelesen habe, können sein:
- chronische Schmerzen nach der OP, die teilweise auch nach Jahren nicht weggehen,
- Austritt von Liquor an der operierten Stelle,
- weitere Lähmungen, sofern die durch Entfernung von Lipomen entstandene Hohlräume mit Knochensplittern gefüllt wurden

Hast Du das TC infolge Spina Bifida

?

Viele Grüße
von
helena

Eva+Wicket · Verfasst am: 25.02.2016, 12:59 Titel:

Ja, im Zusammenhang mit Spina Bifida

.
Das klingt ja nicht so gut.
Meine Mutter hat was über TC Operationen gefunden.
Von 1995-2006 wurden in Göttingen 58 Fälle mit TC operiert, dabei waren nur 4 Erwachsene und bei keinem der 4 konnte eine Verbesserung erreicht werden.
Das macht nicht gerade Mut.

Zwergi · Mitglied Dabei seit: 15.01.2015 Beiträge: 71

Hallo Eva,

herzlich Willkommen und viel Spaß beim Austausch.

Lg Anna

MichaelaG · Verfasst am: 10.04.2016, 16:45 Titel:

Hallo Eva+Wicket,

Ich habe auch Spina-Bifida u. bei mir wurde die TC-OP in Mainz gemacht. Wobei ich dazu sagen muss 1x Mainz u. nie, nie wieder. Ich wollte damals eigentlich die TC-OP in HD machen lassen, aber die Ärzte, waren damals schon so ehrlich u. haben gesagt, dass sie sich nicht darn getrauen, weil es einfach zu gefährlich ist, weil bei mir sehr viel Rückenmark kaputt ist. Nur ohne Op würde ich heute fest im Rolli sitzen. Seit der TC-OP laufe ich am Rollator u. mit Krücken meine Belastbarkeit ist auch deutlich schlechter geworden u. ich bin seitdem in voller Erwerbsminderung. Von daher muss ich sagen kein 2x Mainz. Ich war jetzt gerade 6 Wochen in HD wegen einer anderen Geschichte. Da habe ich mal wieder zu 100% den Unterschied gesehen. Aber was die TC-OP angeht habe ich nur gutes von Würzburg gehört.

Gruß
MichaelaG

MichaelaG · Verfasst am: 10.04.2016, 16:49 Titel:

Hallo Eva+Wicket,

ich würde mir auf jeden Fall eine 2. Meinung holen, bevor du di TC-OP machen lässt

Gruß
MichaelaG

helena · Verfasst am: 10.04.2016, 16:51 Titel:

Hallo MichaelaG,

das Gute, das Du von Würzburg gehört hast: bezog sich das auch auf Erwachsene oder auf Kinder?
Viele Grüße
von
helena

MichaelaG · Verfasst am: 10.04.2016, 16:52 Titel:

Hallo helena,

Auf Erwachsene davon wird doch hier geschrieben.

Gruß
MichaelaG

Christina F. · Verfasst am: 07.03.2017, 17:51 Titel:

Hallo
Endlich leidensgenossen gefunden
Hab selten Ärzte bzw Therapeuten gefunden die sich mit TC auskennen

Ich habe auch TCP bei mir wurde es vor ca 10 Jahren erst festgestellt

Ich wurde noch nicht operiert aber eure Erfahrungen machen ja nicht wirklich Mut falls es irgendwann doch zu einer OP kommt
Die Ärzte in Würzburg haben damals auch die Diagnose gestellt